La situación del cuidado en España.
La situación del cuidado en España.
Contextualización
Hasta los
años 80, los pacientes con trastorno mental severo, demencias e incluso
discapacidad intelectual estaban recluidos en instituciones manicomiales y
psiquiátricas donde su cuidado consistía en contención, tratamiento
farmacológico y cuidado institucional. Sin embargo, en esta misma década
comenzó un período de adaptación y apertura social, de desinstitucionalización,
cuyo objetivo era la externalización de las personas con enfermedad mental a la
comunidad. Se trataba del Informe de la Comisión Ministerial para la Reforma
Psiquiátrica (1985). Posteriormente fue
respaldada por la Ley General de Sanidad de 1986. Este movimiento cambió el
concepto de cuidado, ya que pasó de un modelo hospitalari donde el cuidado
principal se daba por el equipo sanitario a una tendencia
desinstitucionalizada, donde el cuidado residía en la familia, concretamente en
un cuidador informal: madre en el 65% de los casos, hermanos el 11%, padre el
13% y cónyuge el 6% (Orrade, 2008). Es decir, la dependencia emocional y física
pasó a centrarse en una sola figura. Desde entonces, estos pacientes han sido
tratados ambulatoriamente como crónicos y viven en comunidad (Serrano y
Sabater, 2011).
En este
contexto, comienzan a aprobarse otras reformas y leyes en el transcurso de los
años, para favorecer la integración social y laboral de estos pacientes. Así se
aprobó la LISMI (Ley de Integración de Minusválidos) en 1982, que sería
complementada posteriormente en la LIONDAU (Ley 51/2003 de Igualdad de
Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con
Discapacidad).
Sin embargo,
esta serie de leyes resultan insuficientes, ya que las personas con
discapacidad (especialmente las dependientes) conforman un grupo vulnerable y
numeroso a la discriminación social, sanitaria, etc y están sujetas a
condiciones de exclusión. Este hecho ha comportado la restricción de sus
derechos básicos y libertades condicionando u obstaculizando su desarrollo
personal, así como el disfrute de los recursos y servicios disponibles para toda
la población (Real Decreto Legislativo 1/2013).
Esto repercute de forma directa a los
cuidadores familiares de personas que dependan de ellos.
La Ley 39/2006,
de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las
personas en situación de dependencia de España, más conocida como “Ley de
dependencia” contempla el servicio de respiro como la asistencia a Centros de
día, Teleasistencia, Atención Residencial o Centro de Noche, u otras
prestaciones económicas como la prestación
económica para cuidados en el entorno familiar y apoyo a cuidadores no
profesionales o la prestación
económica de asistencia personal.
Sin embargo,
dadas las circunstancias a las que está sometido el país, muchas de estas
ayudas no sólo son insuficientes sino inexistentes. El Real Decreto 1051/2013,
de 27 de diciembre, y posteriormente aprobado tras la Ley de Dependencia,
apenas tiene vigencia en el país. Este decreto regula los servicios y
prestaciones económicas de la Ley de Dependencia, las compatibilidades e
incompatibilidades entre los mismos y asegura la excepcionalidad de la
prestación económica de cuidados en el entorno familiar.
A esto hay
que añadir también que, la completariedad del cuidado erradicaría no sólo en el
aspecto económico, sino en el ámbito de la atención bio-psico-social tanto de
la persona dependiente como de sus cuidadores/as familiares principales, lo que
conlleva a una situación de vulnerabilidad, tanto al cuidador en sobrecarga,
como a la persona dependiente y la influencia que estas consecuencias tienen
sobre este cuidado.
Por último,
un aspecto importante a destacar es la desigualdad existente en el sistema de
cuidados informal. El rol del cuidado es asumido principalmente por las
mujeres, y se responsabilizan de las tareas más pesadas y demandantes y dedican
más tiempo a cuidar. El coste es elevado en términos de salud, calidad de vida,
acceso al empleo y desarrollo profesional, relaciones sociales, disponibilidad
del propio tiempo y repercusiones económicas. Las mujeres de menor nivel
educativo, sin empleo y de clases sociales menos privilegiadas configuran el
gran colectivo de cuidadoras en nuestro país. Cualquier política de apoyo a
cuidadores debería tener en cuenta esta desigual situación de partida y ser
evaluada en términos de su impacto en desigualdad de género y clase social (García-Calvente
et al, 2004).
Conceptualización: ¿Qué es el cuidado y la
carga de cuidado?
El cuidado
se trata de una tarea que equivale a la detección de las necesidades y del cumplimiento
de las mismas. En función de la situación en las que se den esas necesidades,
el cuidado puede implicar mayor o menor demanda tanto en el tiempo como la
duración.
Bajo el
término de carga, existen diferentes dimensiones o aspectos relativos a la
misma. Una de estas distinciones es la
carga subjetiva, que se define como aquellas actitudes y reacciones emocionales
ante la experiencia de cuidar. Por tanto, la carga objetiva se trata del grado
de perturbaciones o cambios en diversos aspectos del ámbito doméstico y de la
vida de los cuidadores (Montgomery et al., 1985)
Los
familiares, mediante un cuidado informal, son la principal fuente de ayuda a
las personas que tienen dificultades para cuidar de sí mismas, ya sean personas
mayores con problemas funcionales, así como otro tipo de discapacidad. (C.E.,
1994; Gatz, Bengtson y Blum, 1991; IMSERSO, 1995).
En la
situación de las personas mayores, cuando éstas tienen algún tipo de dependencia
por la que precisan ayuda, generalmente un miembro de la familia asume el rol
de cuidador/a principal. La mayor probabilidad de desempeñar este rol la tiene el/la
cónyuge, en el caso de que esté capacitado para ello. En el caso de que esto no
ocurra, el rol recae normalmente en algún hijo adulto, generalmente en una
hija. En el caso de ser hijos/as con discapacidad, estos roles son acogidos por
el padre y la madre del sujeto, generalmente la madre.
Estos
numerosos cuidadores invisibles dedican una considerable cantidad de tiempo y
esfuerzo a la responsabilidad que han asumido, calculándose que más de la mitad
de ellos dedican, como promedio, de 4 a 5 horas al día durante los 7 días de la
semana al cuidado de su familiar (IMSERSO, 1995; Stone, Cafferata y Sangl,
1987).
Cuidar es
una de las situaciones generadoras de estrés crónico más intrínsecamente
representativas. El compromiso de cuidar tiene generalmente importantes costes
materiales, emocionales y de salud para los cuidadores que dedican sus
capacidades a cuidar a su familiar de forma tan intensa y continuada como
generalmente lo hacen. (Montorio et al, 1998).
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